S.L.A Languedoc Roussillion
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Chapitre 1 - DIAGNOSTIQUE S.L.A :

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Message  Serge.M Mer 23 Jan - 20:42

Après dix mois d’incertitudes, d’un parcours médical aux multiples visites, examens, analyses, tests, recherches, radios, IRM, en Avril 2004, je suis hospitalisé pour une semaine à Montpellier. Au CHU, Guy de CHAULIAC, dans le service du Professeur CAMUS.

En fin de semaine, après de multiples examens et « interrogatoires », je fini par accepter une ponction lombaire pour un prélèvement de moelle épinière. Prélèvement présenté comme indispensable pour confirmer par une analyse le pré-diagnostic.

Le pré-diagnostic tombe : SLA probable.
Confirmation en juin, après les résultats de l’analyse du prélèvement.

Ma raison me dit que le diagnostic sera confirmé.

Mais, je refuse d’y croire. Pas moi, pas ça !
Sans tenir compte de l’avis médical qui me conseillait de me mettre en repos préventif en attendant le diagnostic définitif, non seulement je continue à travailler, mais j’accélère la cadence pour le cas où le pronostic serait confirmé.
Je poursuis donc avec mon gendre, mes activités professionnelles du moment : nettoyages de parcelles de terre après charruage pour les préparer à la plantation. Travail harassant de ramassage, de transport et de stockage hors parcelle de souches, racines et cailloux.

L’aggravation de ma fatigue corporelle se traduit par des crampes répétées (jour et nuit) par de nombreuses chutes. La tension due à l’inquiétude psychologique provoquée par l’attente du couperet qui va tomber en juin, a fait de moi une véritable « usine » à stress. Je me suis transformé en une sorte d’auto cuiseur sous pression maximale, sans soupape de sécurité.
Je continue à me « tuer » au travail pour ne pas penser à la suite.

Je me referme, me replis sur moi-même. Je ne communique plus. Je me ferme aux autres et à moi. La fatigue, la fatigue et la fatigue me permettent de ne plus penser. Dormir (mal), me lever fatigué, tenir jusqu’au soir, sans voir le regard des autres, sans écouter les douleurs physiques des crampes, des courbatures…

Ma seule réaction est de me « tuer » au travail. Pour me punir ? Pour m’empêcher de penser ? Stupide réaction. Mais, réaction quand même. Révolte inconsciente, sans doute, mais révolte quand même.

De plus, en dehors de mes heures de galère dans les vignes, je consacrais mon temps libre à essayer de terminer avant juin, les petits chantiers en retard autour de la maison : maçonnerie, électricité, plomberie, écoulements…
Je prenais même sur mon sommeil pour traiter les dossiers multiples et embrouillés d’une succession après un suicide d’un cousin à mon épouse.
Mon épouse Georgette avec deux personnes handicapées, à charge, à domicile et les soucis de mon état de santé, devaient supporter mon changement d’attitude, de caractère et de comportement. Moi toujours disponible, toujours à l’écoute des autres. Je m’étais refermé sur moi-même, égoïstement pour essayer de m’en sortir seul comme je l’avais toujours fait aux moments difficiles de ma vie.
Moi qui avait l’habitude d’aider les autres, je me trouvais incapable de m’aider moi-même.

Résultat, j’arrive en juin 2004, en très mauvais état : épuisé physiquement et proche de la grosse déprime. Au bord du gouffre ! Le nez dans le guidon, sans recul, mais avec la ferme intention, de connaître la réalité du diagnostic et de ma faire expliquer avec précision « l’historique » probable de l’évolution de mon état de santé.
J’en connaissais un peu ce que l’on en disait sur internet ce qui coupait l’herbe sous les pieds à un éventuel « mensonge » mis au point par l’hôpital et ma famille.

A cette époque là, je n’étais sûr que d’une chose, c’est que j’assumerai à ma façon quoi qu’il arrive.

J’avais, pendant mes moments d’insomnies et de crampes, pensé à plusieurs possibilités pour choisir mon départ. J’avais balayé plusieurs scénarios en fonction du diagnostic.
Les trois les plus fréquents étaient les suivants :
-L’accident de voiture avec une grosse assurance vie. Mais, il fallait un certain délais légal, entre le premier versement et la disparition. Et une fois le diagnostic effectué, plus de possibilité d’assurance !
-La disparition pure et simple en allant finir ma vie en Afrique ou en Amérique du Sud, en me cachant des miens mais en donnant encore un coup de main dans le bénévolat.
-En cas d’urgence, pour ne pas finir comme un « légume » dans un lit, sous assistance respiratoire et alimentaire, j’avais mis de côté le vieux fusil qui avait déjà aidé mon cousin à faire le saut.
Le pronostic de diagnostic est confirmé :
S.L.A :

SCLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE :


- pas de traitement curatif,
- traitement expérimental « volontaire » retardateurs,
- arrêt de toute activité physique « normale ».

Un choc frontal, violent, avec une maladie à handicap physique galopant. Une « peste brune » rapidement mortelle (interprétation personnelle des infos des sites internet, confirmé par un grand nombre de malades ou leurs familles, et à peine édulcorées par le personnel médical.)

Un K.O de fin de vie tellement clair, tellement net que j’en prends acte, comme s’il ne me concernait pas vraiment !

Comme il me reste encore de nombreuses situations administratives à démêler et à régler : MSA, Chambre d’Agriculture, Salariés à régulariser, fin de fermages, SAFER, Assurances, Cave Coopérative, Diminutions de pénalités, Succession au profit de la Tante, Gendarmerie etc.… Je m’accroche à ce dernier fil qui me permet de me rendre encore utile et qui témoigne de ma vie, de ma personne. En plein naufrage physique et psychologique, j’essaie de continuer à m’accrocher à une bouée.
Serge.M
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